Minha história: Viviane Luz e a síndrome de Fong

Descrição da imagem #pratodosverem: Close da Viviane. Ela é uma mulher morena, de pele clara e cabelos castanhos, lisos e compridos. Viviane usa óculos de grau e está com as palmas das mãos unidas, em frente ao peito. Ela usa uma jaqueta cinza com listras pretas. Viviane sorri. Fim da descrição.
Viviane compartilha sua história sobre a síndrome de Fong (Foto: Arquivo pessoal)

Viviane Luz tem 24 anos e, por muito tempo, se camuflou atrás das roupas. A menina, que optava sempre por blusas com mangas longas e calças compridas, tinha vergonha de ser apontada na rua pelas pessoas. 

Ela nasceu com uma doença genética chamada síndrome de Fong, também conhecida como síndrome unha-patela. Essa síndrome rara, que afeta 1 a cada 50 mil pessoas, é causada por perda da função do gene LMX1B situado no cromossomo 9. 

A Viviane contou sua história pra gente e compartilhamos ela com vocês, porque acreditamos que o conhecimento é fundamental para que as pessoas entendam e respeitem as diferenças, afinal, o que é ‘ser normal’? 

Confere essa história linda!

“Essa sou eu, Viviane Luz, 24 anos… por muito tempo me camuflei atrás das mangas longas e das calças compridas devido aos maus olhos e dedos apontados por parte da  sociedade. 

Nasci com uma doença genética, a síndrome unha-patela ou síndrome de Fong. Uma síndrome rara que afeta 1 a cada 50 mil indivíduos. É causada por perda da função do gene LMX1B situado no cromossomo 9. Sua expressão é variável, mas a tétrade considerada clássica é a de hipoplasia ungueal dos joelhos e do cotovelo e a presença de cornos ilíacos, ou seja, nasci sem as patelas e meus braços não esticam como os braços de uma pessoa ‘normal’.

Descrição da imagem #pratodosverem: Viviane está no alto de um morro. Ela é uma mulher morena, de pele clara e cabelos castanhos, lisos e compridos. Viviane usa óculos escuros. Ela está com os braços abertos na lateral do corpo. Viviane usa uma blusa azul e um shorts preto. Fim da descrição.
Síndrome de Fong não permite que ela estique os braços (Foto: Arquivo pessoal)

Nasci com os pés virados para trás, mas graças ao esforço dos meus pais e de tratamentos médicos, isso foi corrigido. 

Fong é uma doença que pode até mesmo levar a óbito por maiores complicações. Minha infância foi um pouco conturbada, na época de escola, sofria bastante bullying e as pessoas costumavam me chamar de aleijada, manca e feia, entre outras coisas. 

Cheguei até a ficar fora da escola uns meses por esse mesmo motivo, pois tive depressão, fiquei em antidepressivos, mas superei e supero a cada dia.

Hoje me considero vitoriosa, graças a Deus fui privilegiada de outra maneira, com o dom de cantar e tocar violão, com pessoas ao meu redor, que me amam de verdade, meus pais, meus irmãos e meu companheiro Cassiano, que me motiva a cada dia. 

Faço tarefas de casa e tarefas do dia a dia. Coisas que muitas pessoas, até mesmo parentes diziam, falavam que eu não seria capaz de fazer. Certa vez, uma pessoa me disse que em uma sociedade preconceituosa, como essa em que vivemos, seria difícil encontrar alguém que me amasse de verdade com esse meu ‘problema’. Me doeu muito ouvir isso, mas como não gosto de encarar a vida dessa forma, acredito que se eu estou aqui, respirando, é porque Deus tem um propósito em minha existência, sei que nenhuma folha de uma árvore cai sem que Ele queira… 

Acredito que colherei algo bom ao final dessa caminhada. E quem me disse que seria difícil encontrar alguém que me amasse de verdade, eu até concordo em certo ponto, difícil sim, mas não pelos meus ‘problemas’, mas sim pela sociedade em que vivemos, onde os valores são trocados, onde os sentimentos são deixados de lado, onde a própria sociedade é quem dita o que é bonito, o que beleza… 

Descrição da imagem #pratodosverem: Viviane com o namorado Cassiano. Eles estão se olhando, apaixonados. Fim da descrição.
Viviane com seu amor, Cassiano (Foto: reprodução)

Mas é Deus quem escreve nossas histórias. Ele sabia que eu precisaria de alguém ao meu lado, e enquanto eu pedia essa pessoa em minhas orações, ele já havia preparado esse alguém para me acompanhar.

Cassiano foi, é e sempre será para mim um anjo que Deus colocou na minha vida. O qual foi meu maior incentivador nessa postagem dentre tantas outras coisas.

Enfim, sou e serei eternamente grata a Deus por hoje poder estar aqui, ter conquistado tantas coisas e vivenciado inúmeros momentos ao lado de pessoas mais do que especiais!

Meu lema: Viver e não ter a vergonha de ser feliz!!!”

Para conhecer mais da história de Viviane, você pode acompanhar sua página no Instagram.

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