O que eu aprendi sobre paralisia cerebral

Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem no formato retangular, na horizontal. A publicitária Denise Millan. Ela é uma mulher com pele clara, cabelos loiros compridos, e usa uma roupa preta. Ela está séria. Fim da descrição.
A publicitária Denise Millan (Foto: Ale Catan)

Por: Denise Millan*

Tudo começou em 2006, quando meu filho Nicolas nasceu em um parto prematuro. Entrei em um mundo novo e desconhecido e que muito tempo depois fui desvendando.

Ficamos 106 dias um uma UTI neonatal. Lembro perfeitamente do primeiro dia que fui ver meu filho. Entubado e dentro de uma incubadora. Todos os bebes tinham nome e data, olhei para o lado e vi a data do bebê… ele estava lá há quatro meses. Pensei, nossa! Mal sabia, que eu estaria em uma situação bastante similar.

Fui escutar a palavra paralisia cerebral em casa. Voltamos com o home care e uma das muitas terapeutas que passaram na nossa vida disse de uma forma natural e no meio da conversa que ele era PC. O que seria PC? Minha primeira reação foi negar. Nunca tinham me dado esse ‘diagnóstico’.

Passamos, eu e meu marido, por muita coisa naquele hospital. Uma delas foi marcante. Um neurologista vinha examiná-lo todos os dias. Uma rotina. Ele passava nos horários mais diversos. Levantava o braço do Nicolas, assinava o relatório e seguia para outro bebê e nesse dia perguntamos: e aí doutor, como ele está? Ele respondeu: o caso do seu filho é grave. Ele nunca vai andar, falar, cantar… achei que ele era louco e imediatamente rejeitei.

Os dias desse hospital um dia vão virar um livro porque são muitos episódios e uma certeza controle ZERO da situação e que um dia vem após o outro e são absolutamente diferentes e inesperados. Chegávamos às 9 horas da manhã e saíamos às 4 horas da tarde (horário da UTI). Íamos almoçar em casa para ficar com nosso filho mais velho. Ficava exausta emocionalmente, mas acreditava que tudo ia dar certo. Tudo que a gente queria era ir para casa.

Nunca imaginei que existissem tantas síndromes, tantos partos prematuros e tantos bebês dentro de uma UTI.

O que eu aprendi? Depois de 10 anos convivendo com o Nicolas, eu acho que na verdade foi o básico.

O primeiro aprendizado é que temos pouco controle sobre a nossa vida e em um hospital a taxa vira ZERO. Protocolos, enfermeiras, médicos, infecção, mais protocolos, etc.

O segundo, e muito importante, é que tínhamos que viver um dia de cada vez… as primeiras, horas, as primeiras 24 horas, as primeiras 72 horas e depois você acha que está tudo bem, que agora ele está fora de perigo, só que não. Um dia era uma coisa, outro dia era outra e assim foi.

O terceiro e não menos importante é ter muita paciência. Porque uma situação como essa exige toda a sua alma, mas você precisa de forças e aí você reza. Reza muito. Se apega a tudo e a todos que vão cruzar o seu caminho com uma palavra de conforto, uma oração, uma novena. Nunca rezei tanto, pedi e prometi tanto.

O quarto e fundamental. O que o ser humano precisa para viver? AMOR, cuidado, família, pessoas queridas que te cercam de atenção quando você mais precisa. E a famosa saúde!

Passamos uma vida sem pensar, o que é natural, que para mexer o dedão do pé tem toda uma máquina movida a músculos que trabalha para você ser livre para ir e vir. Pois então, o Nicolas não tinha movimentos e tudo absolutamente tudo era feito por nós. Comida, banho, trocas, remédio e por aí vai. Nicolas não teria sobrevivido se não tivesse o fundamental e a gente deu.

Passada a primeira etapa, você vira outra pessoa. Impossível não rever seus valores, suas prioridades.

Quando caímos ‘na real’ sobre o que era paralisia cerebral começamos a relaxar e entender que aquilo era para sempre. Tínhamos uma criança que dependia da gente para sempre. Muitas idas e vindas a hospitais, muitas terapias, muito remédio, muitos momentos de pavor absoluto de perdê-lo, mas a vida continua e queríamos viver o que tínhamos que viver com liberdade.

Lembro quando voltamos do hospital com o home care. Depois de um mês queria minha vida de volta sem aquele entra e sai de enfermeiros 24 horas por dia. Avisei que queria que eles fossem embora. Aí começa todo um episódio. Você na verdade não consegue se livrar do home care, que alega que a criança vai precisar de cuidados a vida toda e que isso e que aquilo. Eles de fato, não me conheciam! Como assim? Tenho que. Na verdade, você tem que ter um médico que se responsabiliza pela criança e assina a documentação. E conseguimos com o pediatra. Uma tremenda responsabilidade.

Quando ele finalmente se estabilizou, oito meses depois, levamos ele para a AACD. E aí começa uma nova história. Foi quando, de fato, entrei no mundo que ninguém, ou pouca gente vê. Saía de lá arrasada chorando no carro e me perguntando por onde eu havia andado esse tempo todo que nunca me dei conta daquilo que vivenciei. Foi ali que vi que poderia ser muito pior. Existiam casos muito mais graves, pessoas que vinham de longe, de outras cidades. Lembro quando um dia a fisioterapeuta me disse: temos que tirar as medidas para a cadeira. Eu: cadeira? Ela: sim de rodas? Meu mundo caiu. Ele era bebê e eu andava de carrinho de bebê para cima e para baixo.

Você tem que quebrar muitas barreiras e se superar diariamente.

Hoje, olhando para trás, acho que fomos demais corajosos sempre. Talvez coragem deva ser um quinto aprendizado. O medo é covarde. Quando você tem uma criança ‘especial’ grave, você tem que tomar decisões a todo o momento e nem sempre são fáceis e muitas delas demandam muita coragem.

Nicolas ia para todos os lugares com a gente. Chegamos a viajar duas vezes para a Austrália. Eram 30 horas de viagem porta a porta. Com uma bagagem que carregava leite em pó, remédios, fraldas, tudo especial para mais de 30 dias! Carta de médico, receita, telefones, equipamentos, mas sobrevivemos.

Durantes os anos fui conhecendo muita gente. Mães, cuidadoras, profissionais, pessoas dedicadas a área da saúde com paixão. Tive sorte de ter sempre os melhores. As pessoas certas. Porque a paralisia cerebral não vem com uma bula, nem para os médicos e você vira o porta-voz daquela criatura.

Nunca entendi, como as mães com crianças com deficiência sobreviviam. Todo mundo quer ter um filho saudável. É difícil de explicar até para os mais próximos. Muitos te olham com pesar, outros nem te olham com medo de te perguntar até como você vai, alguns se interessam em saber como você, ele e sua família vão, uns falam que Deus vai ajudar, que é a sua missão, e por aí vai.

Por fim, a aceitação de uma condição que não pode impedir você ou a criança de viver todas as possibilidades. Somos mais adaptáveis do que imaginamos, menos tolerantes do que deveríamos, mais arrogantes e até mais ignorantes do que precisamos.

A vida é uma só e tem que ser vivida intensamente e disso a gente entende! Seja corajoso, simples e positivo. Acredite no impossível e tudo acaba dando certo.

 

Denise Millan é publicitária e mãe.

 

 

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