Coronavírus: instituto Vidas Raras lança cartilha

Quadros crônicos e multissistêmicos dos pacientes raros os colocam em um grupo de risco com maior vulnerabilidade.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Arte da capa da cartilha sobre coronavírus. Ela tem fundo verde e várias imagens do vírus. Fim da descrição.
Cartilha está disponível para acesso online (Imagem: Reprodução)

Com o objetivo de orientar pessoas com doenças raras, em meio à pandemia da Covid-19, o Instituto Vidas Raras (IVR), referência no tema desde 2001, criou uma cartilha informativa que traz uma série de recomendações sobre coronavírus.

A cartilha com orientações gerais sobre os cuidados direcionados para pessoas com doenças raras e seus cuidadores na pandemia de coronavírus, foi desenvolvida em parceria com diversos especialistas.

Nela, são abordadas as principais dúvidas relacionadas ao tema, como informações sobre formas de contágio, protocolos de higiene, dicas de proteção, cuidados de convivência, bem como dicas para cuidar da saúde emocional, entre outros. 

“A cartilha foi elaborada com uma linguagem simples e lúdica. É bem didática. Mas é um material referenciado e com endosso de quem entende do assunto. As instruções não são apenas para quem tem diagnóstico de doença rara, se estendem aos familiares e cuidadores. Neste momento, é preciso cuidado redobrado. Quem tem doença rara e crônica pode ter complicações graves se for contaminado com o vírus”, explica Regina Próspero a vice-presidente do Instituto Vidas Raras. 

Clique aqui para baixar a cartilha do Instituto Vidas Raras

Você sabe o que são doenças raras? 

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, 80% delas decorrem de fatores genéticos.

As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa.

Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante. 

Acesse o site do Instituto Vidas Raras para saber mais!

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