O desenvolvimento adequado dos filhos Downs

Descrição da imagem #pracegover: Foto do grupo de jovens com síndrome de Down durante encontro do Felicidade Down. Eles estão sentados em uma mesa e brindam. Todos usam uma camiseta preta. Fim da descrição.
Grupo de jovens durante encontro do Felicidade Down (Foto: Divulgação)

Antes de qualquer coisa é importante esclarecer que meus textos são genéricos e tem o objetivo de tentar ajudar o maior volume possível de pais e familiares de pessoas com Down.

Acredito que este texto é um dos mais importantes e mais completos que já escrevi sobre o tema, sua leitura e perfeita compreensão é muito importante para todos os pais.

Escrevo especialmente para pais e familiares, acredito que eles são a chave do desenvolvimento e consequentemente da felicidade dos Downs. 
Meus textos são preventivos e tem como objetivo tentar evitar que ocorram casos de pessoas com Down que não consigam ter um desenvolvimento adequado.

Tenho conhecimento de alguns jovens com Down, na idade entre 14 e 20 anos, que não conseguiram se desenvolver corretamente. Alguns não falam, não obedecem a ordens de terceiros e não conseguem realizar sozinhos tarefas rotineiras e elementares como: comer, trocar de roupa, tomar banho, fazer higiene pessoal, etc.. 

E dessa forma acabam ficando isolados não conseguindo se socializar, e consequentemente acabam levando uma vida restrita e triste.

Antes de qualquer coisa é importante ressaltar que tenho uma filha com Down, a Bruna Teresa que atualmente tem 38 anos de idade, trabalha há 22 anos, lê, escreve, usa smartphone, computador, acessa redes sociais, faz Teatro e Dança, toca violão e realiza diversas outras atividades.

Convivo ativamente há mais de trinta anos na questão da T21, nesse período acompanhei e acompanho a rotina de mais de 400 famílias de pessoas com Down.

Estatisticamente falando, cerca 95% das pessoas com Down se enquadram nos casos de trissomia livre do cromossomo 21, e desses cerca de 90%, não apresentam associação com nenhuma outra complicação ou outra síndrome, ou seja, podemos dizer estatisticamente que cerca de 86% dos as pessoas com Down podem e devem ter um desenvolvimento sadio e perfeito. 

Segundo muitos especialistas, não existem ‘Níveis’ ou ‘Graus’ na T21, ou seja, respeitando a defasagem do cognitivo, e respeitando as características individuais de cada um, todos os compreendidos nesses 86% podem e devem ter um desenvolvimento adequado.

A T21 em si, quando não associada com outra complicação não justifica que um adulto com Down não consiga realizar sozinho atividades normais como, andar, falar, alimentar-se, trocar de roupa, fazer higiene pessoal, etc..

Como citado acima e enfaticamente explicado, não existem ‘Níveis’ ou ‘Graus’ na síndrome de Down, mas muitos pais não aceitam isso, e tentam justificar o baixo desenvolvimento de seu filho em decorrência de um suposto grau mais elevado na síndrome de Down de seu filho.

Esse pensamento é muito perigoso e com certeza poderá comprometer todo o desenvolvimento de seus filhos.

Sabemos que estatisticamente aproximadamente 90%, ou seja, a maioria das pessoas com Down, podem e conseguem ter um desenvolvimento sadio e normal.

Nesses muitos anos que convivo com diversas crianças e jovens com Down conheci pouquíssimos casos onde não ocorreu um desenvolvimento adequado, reforçando que são poucos casos e alguns tem associação com outra complicação ou com outra síndrome. Acredito que essa informação é muito importante para todos os pais, pois o desenvolvimento sadio e adequado do filho com Down deve ser o objetivo e o norteamento principal de todas famílias.

A T21 em si não é totalmente responsável pela falta de desenvolvimento desses indivíduos, mas sim a ação do meio ambiente que o cerca após o seu nascimento, ou seja, a forma com que ele recebe e interage com os estímulos externos será responsável pelo resultado do seu desenvolvimento. 

Gosto muito de usar a palavra ‘Oportunidades’, ou seja, todos ao pessoas com Down que receberem estímulos e oportunidades terão sucesso em seu desenvolvimento, por consequência sabemos que o meio ambiente mais próximo da pessoa com Down é a família, portanto responsável pela maioria desses estímulos e oportunidades. 

Não quero aqui fazer julgamento de valores, ou condenar as famílias, pois cada uma tem a sua história e a sua cultura, mas é importante ressaltar que esse é o meio ambiente próximo onde pessoa com Down ira transitar e receber todos os estímulos e oportunidades necessários para se desenvolver adequadamente.

Em geral os profissionais que cercam a T21, como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, neurologistas, psicopedagogos tem uma ação e uma responsabilidade limitada em todo esse processo.

Eles tratam especificamente de cada dificuldade inerentes a sua área de atuação, lembrando ainda que o tempo de atuação desses profissionais com as pessoas com Down é muito pequeno, ressalvando que as pessoas com Down ficam a maior parte do tempo com a família.

Em hipótese alguma devemos cobrar totalmente a responsabilidade do desenvolvimento de nossos filhos desses profissionais, pois se fizermos isso com certeza estaremos fadados ao fracasso no desenvolvimento adequado de nossos filhos. 

Vamos exemplificar: conheço jovens com Down que fizeram fonoaudiologia durante anos e não conseguem falar, pois quando estão em casa ao pedir agua ele aponta para o filtro e fala “aaaaaa”, e a mãe corre pegar a água, tudo seria diferente se a mãe exigisse que ele falasse corretamente “água”.

Outro exemplo: em vez de colocar a roupa no filho com Down deve-se estimulá-lo e orientá-lo a se trocar sozinho. Esses exemplos servem para ilustrar todas as demais situações onde a pessoa com Down não está conseguindo se desenvolver.

A questão principal acontece quando os pais recebem a notícia sobre a T21 do seu filho, quando alguém informa que eles tem uma ‘deficiência’, imediatamente passamos a tratá-los como ‘deficientes’, impedindo assim qualquer chance de um desenvolvimento próximo ao normal. Dessa forma devemos rapidamente deixar de lado esse sentimento infortúnio e protetor e passar a trabalhar pelo perfeito desenvolvimento deles.

É importante ressaltar que dó, pena e piedade dos pais e familiares para os Downs é o principal fator de impedimento para que eles se desenvolvam adequadamente, esses sentimentos irão gerar a superproteção que por sua vez será responsável pela a falta de orientação adequada.  

A falta de educação familiar, o medo de exigir deles, e a superproteção são os elementos que mais dificultam o desenvolvimento das pessoas com Down. Todos as pessoas com Down desde pequenos devem ser corretamente educados, temos que ensinar corretamente a eles todas as regras básicas de conivência. 

Minha filha Bruna Teresa nunca frequentou um dos profissionais citados acima, e nem instituições como a Apae, sempre estudou em escolas regulares, mesmo quando ainda não se falava em inclusão escolar. Conheço um enorme número de jovens com Down com a mesma história e que tiveram excelente desenvolvimento, isso confirma minha tese de que nossa ação sobre nossos filhos é muito mais importante que somente a ação dos profissionais.

Com relação aos jovens com Down que não tiveram um desenvolvimento adequado, já tive oportunidade de tentar ajudar algumas mães. Alguns casos tive sucesso, outros não. Tudo depende de alguns fatores, o primeiro deles é se a pessoa com Down se enquadra no caso de associação com outra síndrome ou complicação, nesse caso, não consigo ajudar, e ai sim é necessário a ajuda de profissionais específicos como neurologistas, psicólogos, etc. 

Quando identifico que se trata somente de trissomia livre do cromossomo 21 e a questão é relativo ao ambiente familiar então posso tentar ajudar, mas o sucesso de minha ajuda estará intimamente ligado a necessidade da família aceitar esse fato e estar disposta a receber ajuda. 

Com relação a esse aspecto é muito importante ressaltar que o primeiro passo é a família realmente aceitar a condição de T21 do seu filho, quando falo em aceitação estou me referindo ao pleno entendimento que os filhos com Down necessitam de mais empenho e dedicação diariamente em sua educação.

Outra questão muito importante, ou melhor, a questão mais importante é o fato dos pais entenderem e aceitarem que, nesses casos, a solução passa por eles e não especificamente por ação de terceiros. Os pais devem ser firmes e diariamente cobrar atitudes corretas de seus filhos.

Sei que tudo o que falei acima é difícil e depende de muitos fatores, mas se quisermos realmente que nossos filhos se desenvolvam adequadamente e se transformem em indivíduos independentes, autônomos, socializados e consequentemente sejam felizes, temos que deixar de lado nossos medos e inseguranças e ‘sair à luta’ o mais rápido possível.

Leia também: Seu filho tem Down?

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