INAME promove evento sobre atrofia muscular espinhal em SP

Encontro tem como objetivo difundir o conhecimento sobre a atrofia muscular espinhal.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Auditório do evento sobre atrofia muscular espinhal em uma edição anterior. No auditório, várias pessoas estão sentadas, acompanhando uma apresentação que está sendo feita em um telão. Fim da descrição.
Encontro será aberto a familiares e cuidadores de pessoas com atrofia muscular espinhal (Foto: Divulgação)

Nos dias 24 e 25 de agosto, o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) promove o Encontro Anual INAME 2019, em São Paulo (SP), que pela primeira vez será aberto a pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME. As edições anteriores eram voltadas apenas a médicos e profissionais da área da saúde.

Com o tema ‘AME + Qualidade de Vida’, o encontro tem como proposta capacitar profissionais da área de saúde, além de ampliar a discussão sobre a AME ao trazer informações e conhecimento sobre a patologia, tratamento, prevenção e diagnóstico.

“Serão dois eventos simultâneos, um encontro científico e um encontro de pacientes e familiares. Nossa missão é conscientizar a sociedade sobre a atrofia muscular espinhal, doença rara, genética e grave, e gerar conhecimento – para que todos os pacientes com AME possam ter uma vida digna e com qualidade”, explica a presidente do INAME, Luma Barbosa.

O encontro científico tem como objetivo aumentar o alcance e difusão do conhecimento sobre a doença. Já o encontro de pacientes e familiares, visa estabelecer melhores práticas de cuidados e tratamentos sobre diversos temas relacionados à AME.

Entre os assuntos que serão abordados no encontro estão: planejamento familiar, fisioterapia respiratória e motora e aspectos nutricionais em pacientes com AME, além de medicamentos já aprovados e também os que estão em fase avançada de estudos clínicos. “No fundo, tudo que buscamos para os nossos filhos se resume a dar qualidade de vida a eles e consequentemente a toda a família. Nesse contexto, todos os temas são pertinentes: tratamentos com medicações, cuidados respiratórios, tecnologias assistivas, cuidados multidisciplinares, enfim, há uma infinidade de coisas importantes para conversar. Os familiares são os protagonistas nos cuidados do paciente com AME, eles têm um papel importantíssimo”, finaliza Luma.

Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, a atrofia muscular espinhal exige uma abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. “O paciente que sofre com atrofia muscular espinhal precisa de um cuidado integral, não apenas do tratamento medicamentoso. É necessário que ele seja acompanhado por diversos especialistas, como por exemplo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, entre outros.

Atrofia muscular espinhal

A doença atinge a área do sistema nervoso que controla os movimentos musculares voluntários, que permitem realizar atividades como caminhar, sentar, controlar e movimentar a cabeça e engatinhar. A respiração e a deglutição (ato de engolir) também podem ser afetadas”, explica o neurologista e integrante do Comitê Científico do INAME, Edmar Zanoteli.

O evento contará com palestrantes nacionais e internacionais, todos referência em sua área de atuação, vinculados às melhores instituições de ensino e pesquisa do Brasil e do exterior. Entre eles, o professor da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Dr. Miguel Gonçalves, uma das maiores referências mundiais no tratamento respiratório de pacientes com atrofia muscular espinhal. O especialista é autor e coautor dos mais influentes e eficazes protocolos de ventilação não invasiva, técnicas de tosse assistida e terapia intensiva em doentes neuromusculares

O encontro acontece nos dias 24 e 25 de agosto, no Hotel Estanplaza International, que fica na Rua Fernandes Moreira, 1293, na Chácara Santo Antônio, em São Paulo – SP. As vagas são limitadas a inscrição para familiares e cuidadores é gratuita. Já os profissionais pagam uma taxa. Os interessados devem se inscrever pelo site Sympla.

O INAME

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal é uma associação sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para pessoas que têm a doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar.


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