Filho especial – Família especial

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Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem está no formato retangular, na horizontal. Pais e filhos participam da segunda edição da caminhada inclusiva em um parque na cidade de Barueri. Todos usam uma camiseta branca e as crianças seguram bexigas coloridas, nas cores amarelo, branco e laranja. Na linha de frente, temos duas crianças cadeirantes, acompanhadas de seus pais. Ao fundo é possível ver algumas árvores. Fim da descrição.
Caminhada da Inclusão em Barueri (Foto: Divulgação/PMB)

Por: Eliane Baatsch*

Na sociedade, a concepção de ser genitora de um filho (a) é uma ideologia da maioria das mulheres, que buscam dar uma história ou continuidade na geração de suas famílias. Muitos sonhos, idealizações, expectativas futuras perante ao filho (a) concebido. Porém, podem ocorrer intercorrências durante o pré-natal, perinatal e pós-natal, ou até mesmo na genética humana, e essa criança pode ser ‘especial’.

Ser especial é um complemento de muitas variáveis, aonde a criança pode ter um comprometimento motor, cognitivo ou comportamental, associado a uma deficiência, síndrome ou até mesmo um transtorno mais especificado.

A percepção do desenvolvimento da criança perante a um diagnóstico não previsto no nascimento (perinatal), é importante e observável pelas famílias. O atraso no desenvolvimento motor, como sustentação do controle cervical, controle de tronco, diferenciação do tônus muscular, equilíbrio, demora a sentar e a andar podem demonstrar situações atípicas com sinais de possíveis diagnósticos. A dificuldade de alimentação, fala, autoagressões, agressões, instabilidade comportamental, déficit sensorial, interação, socialização, compreensão, organização, movimentos estereotipados também são indícios que podem levar a uma patologia. Além de crises convulsivas e as famosas crises de ausência.

A observação das famílias, dos profissionais da educação e da saúde são imprescindíveis para o auxílio no processo diagnóstico.

O luto…o luto é uma fase muito complicada para as famílias, algumas demoram a aceitar, outras aceitam de imediato, outras nunca aceitam que seu filho (a) tem um diagnóstico ou possa vir a ter um diagnóstico. O fato é que quanto mais rápido for detectado e aceitado, podemos ter um prognóstico de intervenção e a evolução.

Segundo Marcia Bueno, “sempre me perguntam como é ser mãe de um autista. Bom, depois de engasgar, penso e respondo… É ter esperança na ciência! Ter fé que a cada dia sem crise se eternizará! É saber que o sorriso do meu filho é a certeza do caminho certo, e quando ele me olha sorrindo eu entendo que ele está feliz, ou então, que isso pode ser só um sorriso”.

Muitas famílias de crianças ‘especiais’ ainda se deparam com o despreparo da sociedade, do governo, dos profissionais, das instituições, das pessoas, da arquitetura dos locais, entre outros.

Marcia Bueno, junto a um grupo de mães, criou o Grupo de Mães e Familiares de Especiais (GMFE), na cidade de Barueri (SP), e juntos eles militam em prol de adaptações e assistência a seus filhos, atuando em conselhos municipais, eventos e reuniões, entre outros.

Em maio, eles promoveram a segunda edição da Caminhada da Inclusão de Barueri, que teve a participação da prefeitura da cidade; da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SDPD); da APAE de Barueri; e da Hípica Santa Terezinha, entre outras instituições.

 

“O luto pode ser demorado, passageiro, constante, brando, difícil, mas o desenvolvimento de uma pessoa ‘especial’ não pode demorar. Ser familiar de um ‘especial’, é mais que especial. É lutar para que ele consiga caminhar na maior autonomia. É fazer ele ser aceito na sociedade, na inclusão social, na inclusão escolar, e às vezes, ter como retorno um sorriso”.

 

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem está no formato quadrado. Nela, Eliane está ao lado de seu cavalo. Fim da descrição.
(Foto: Augusto Moraes)

*Eliane Cristina Baatsch é pedagoga e psicopedagoga, especializada em deficiência múltipla. Atua como equoterapeuta, coordenadora da Hípica Santa Terezinha, instrutora de equitação clássica, equitação para equoterapia e de volteio terapêutico.

 

 

 

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