Os caminhos para a autonomia da pessoa com deficiência

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Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem no formato retangular, na horizontal. Alguns dos integrantes do grupo de Envelhecimento da APAE DE SÃO PAULO. São seis pessoas. sendo quatro mulheres e dois homens. Quatro deles estão em pé e dois estão sentados. Fim da descrição.
Ebe, Wagner, Ester, Marisa, Luís Carlos e Haydée, do grupo de Envelhecimento da APAE DE SÃO PAULO (Foto: Bianca Ponte)

Com o avanço da medicina e da tecnologia, a expectativa de vida das pessoas com deficiência aumenta a cada dia, assim, eles estão envelhecendo e essa questão passou a despertar maior preocupação e interesse. Diante deste panorama, é preciso trabalhar dois pontos distintos, mas que atuam em conjunto, a autonomia e a independência.

O primeiro é a capacidade de fazer escolhas, a autonomia consiste em ter desejos em relação ao que quer vestir ou comer, por exemplo. Já o segundo, a independência, é o ato de fazer, está atrelado a capacidade funcional da pessoa em realizar determinadas atividades sem a ajuda de alguém, que pode estar comprometida devido a complicações de mobilidade ou comunicação.

Envelhecimento com deficiência intelectual

Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem no formato retangular, na horizontal. Alguns dos integrantes do grupo de Envelhecimento da APAE DE SÃO PAULO. São seis pessoas. sendo quatro mulheres e dois homens. Eles estão lado a lado e com os braços para cima. Fim da descrição.
Integrantes do grupo de Envelhecimento da APAE DE SÃO PAULO (Foto: Bianca Ponte)

Aos 35 anos as pessoas com deficiência intelectual já são consideradas idosas. Há mudanças funcionais, psicossociais e emocionais que ocorrem a partir desta idade que na população média só ocorrem entre 70 e 75 anos.

A APAE DE SÃO PAULO trabalha estas questões com seus pacientes com deficiência intelectual, e que estão em período de envelhecimento, mediante oficinas de trabalhos manuais, com arte, dança, música e atividades físicas, como jogos coletivos e hidroginástica, tudo isso pensando em sua qualidade de vida e longevidade, para que estas pessoas, nesta idade da vida, façam suas próprias escolhas, sejam indivíduos de desejos, direitos e deveres.

Também há trabalhos virtuais para que eles sejam inseridos no ambiente tecnológico, por meio do acesso às mídias sociais e trabalhos com vídeo games, e além disso, a instituição acredita que os pacientes também têm muito o que aprender no convívio com a sociedade, assim, organizam saídas culturais com visitas a museus, teatros e parques, para que tenham acesso à cultura, ao lazer e ao esporte.

O departamento de Envelhecimento da organização é composto por uma equipe multiprofissional, tanto da área da saúde quanto da área psicossocial, o que inclui psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e a assistentes sociais. Todos estes profissionais se baseiam em protocolos de envelhecimento, e é a partir deles que identificam o nível de funcionalidade do paciente, considerando sua autonomia e independência.

Quem pode participar?

Os critérios para fazer parte do programa é ter 35 anos ou mais, e o paciente também deve apresentar sinais de envelhecimento que podem comprometer a sua funcionalidade.

Após esse olhar multiprofissional é criado um plano chamado ‘Projeto Terapêutico Singular’, este documento vai nortear as necessidades do paciente e as ações que precisam ser trabalhadas com ele, e tanto nos aspectos de saúde, quanto nos sociais e de lazer, os profissionais trabalham de acordo com a realidade e história de vida de cada paciente.

Segundo a supervisora do departamento de Envelhecimento da APAE DE SÃO PAULO, Leila Regina de Castro, a família é um pilar fundamental para o desenvolvimento da pessoa com deficiência e acredita que os familiares devem acreditar no potencial do paciente ao invés de tratá-lo como uma eterna criança.

“As pessoas que estão nessa fase da vida chegam até mim em um contexto cultural e histórico diferente dos atuais, atendo pessoas da década de 1950 que estão inseridas em um cenário onde as famílias os superprotegiam, e isso anulava sua autonomia, a pessoa não tinha poder de decisão. Então é importante trabalhar o fortalecimento e empoderamento familiar. Na APAE esse paciente é instigado a escolher a própria comida, a própria roupa, e assim ele acaba descobrindo um novo mundo nessa fase da vida”, conclui.

A importância da família

É neste contexto de afeto e união que as três irmãs de Haydee Martins da Silva, 52 anos, que tem atrofia cerebral, trabalham para que ela desenvolva cada vez mais sua autonomia e independência. Haydee é paciente da APAE DE SÃO PAULO há mais de 30 anos e já participou de praticamente todas as atividades da instituição, desde as aulas de dança até as de cozinha experimental.

Uma de suas irmãs, Ivone Martins da Silva, afirma que a família já se prepara para o futuro, e que com o passar dos anos, mediante o trabalho realizado na APAE DE SÃO PAULO, Haydee foi se transformando em uma pessoa mais independente, ativa e de opinião.

“Descobrimos a deficiência da Haydee quando ela ingressou na escola, ainda na infância, e apesar dela não ser alfabetizada faz tudo sozinha, toma banho, escolhe o que quer vestir, o que quer comer, e nós damos suporte para o que ela precisar. Uma de nossas irmãs é sua cuidadora, então já existe alguém que se responsabilizará por seus aspectos legais na ausência da nossa mãe, e além disso, continuaremos sempre juntas as quatro”, diz Ivone.

Deficiência física na terceira idade

No caso do envelhecimento com deficiência física há duas possibilidades que podem interferir na forma de preparar o paciente para a chegada da terceira idade. A primeira possibilidade é ele ter nascido com a deficiência e conviver com ela desde sempre. Na maioria destes casos, essa pessoa já possui certa independência, mas o envelhecimento pode provocar uma piora funcional, o que faz com que ela precise de algum suporte clínico e/ou terapêutico. Já a segunda é a pessoa adquirir a deficiência quando idoso e precisar se readaptar a uma nova situação. Neste caso, a maioria dos pacientes ainda é muito dependente.

Segundo a fisiatra Valéria Cassefo, da AACD, com o envelhecimento todos têm uma perda funcional, e nas pessoas com deficiência isso acontece com maior precocidade e intensidade, assim, este paciente precisa receber orientações clínicas para controlar possíveis complicações que podem se agravar com a idade, como um quadro de hipertensão ou osteoporose, por exemplo.

“O fisiatra é o principal profissional para este paciente, pois ele avalia as capacidades do indivíduo no geral e identifica para quais outros profissionais ele deve ser direcionado para tratar aspectos clínicos, como os geriatras, cardiologistas, educadores físicos que tenham especialização na atividade adaptada e também os terapeutas, como os psicólogos, porque muitas vezes a questão do envelhecimento e da deficiência entra em um quadro psicológico e esses pacientes precisam de um suporte”, explica.

Dentre as atividades para estimular o desenvolvimento destes pacientes estão a prática de exercícios físicos e o treinamento das atividades da vida diária, focado nas queixas particulares de cada indivíduo. Assim, o profissional identificará as dificuldades da pessoa com deficiência e analisará como pode reverter seu quadro, aprimorando a questão da funcionalidade.

E para que o idoso com deficiência não tenha obstáculos no próprio lar, pequenas alterações na casa já o proporcionam certa independência. Pessoas que possuem problemas nas pernas ou no joelho poderiam se beneficiar com um vaso sanitário elevado, para facilitar a hora de se levantar, e com a instalação de rampas, evitando o uso de escadas, por exemplo.

A independência com síndrome de Down

Carlos Alfonso Ruiz, 32 anos, assim como todo filho desperta a preocupação de sua mãe desde o seu nascimento. Neiva Pereira Ruiz costuma brincar que o rapaz com síndrome de Down é sua herança, e sempre pensando no futuro, assumiu para ela mesma o trabalho de desenvolver a sua independência.

O rapaz estudou em escola regular até a fase de alfabetização e seguiu com os estudos em uma escola especial, que por ser um pouco mais longe do bairro onde morava, exigiu que ele utilizasse o transporte público. 

“Começamos a ter aquele problema de precisar de alguém para levá-lo e buscá-lo, então arrisquei a coloca-lo no ônibus regular. Nas primeiras vezes eu ia junto e repetimos o trajeto diversas vezes até ele estar apto e seguro para ir sozinho. Depois passei a segui-lo de dentro do carro, espionava para ver se pagava o ônibus correto ou se descia no ponto certo”, conta Neiva.  

Carlos acorda às 6h da manhã com o despertador do próprio celular, toma seus remédios, se arruma e vai para o ponto de ônibus, Neiva acompanha todos os seus passos via mensagem pelo celular. O rapaz trabalha como mensageiro no Centro de Pesquisa da Petrobrás, no Rio de Janeiro (RJ), há 14 anos, com todos os direitos trabalhistas e carteira assinada. A oportunidade surgiu após um curso profissionalizante de jardinagem que cursou na própria instituição. 

Atualmente Carlos é muito confiante, respondeu muito bem a todos os estímulos da mãe. Tem uma rotina intensa de trabalho, de lazer e de atividades como aulas de música e exercícios físicos, além de manipular o próprio dinheiro e andar muito bem pelo bairro.  

Meu filho quer morar sozinho, e agora?

Uma das grandes preocupações quando a idade vai chegando é com o próprio lar. Morar sozinho é resultado de uma série de etapas em que se promove a noção de autonomia. Este trabalho deve começar ainda cedo, os pais devem tornar seus filhos responsáveis e acreditar que tudo é possível, basta entender quais são as barreiras que podem ser removidas neste caminho.  

As famílias e as próprias pessoas com deficiência ainda se questionam se será possível que um dia morem sozinhos, não só pela necessidade de suporte à pessoa com deficiência, mas também por não haver ainda moradias especializadas para este público no Brasil. 

Neste sentido, surgiu o Instituto JNG, uma Organização Social de Interesse Público – OSCIP, com sede no Rio de Janeiro, criada com o objetivo de identificar, promover, coordenar e executar projetos de inclusão social para pessoas com deficiência intelectual com foco em moradia.  

A ideia nasceu de três mães cujos filhos com deficiência estudavam juntos, e durante as reuniões de pais se questionavam sobre o que aconteceria quando eles saíssem da escola, quando chegassem àquela fase onde as pessoas têm um desenvolvimento típico, em que você escolhe uma profissão e segue vida adulta.  

“A vida é um tripé composto pela ocupação profissional, pelo seu lar e pelos relacionamentos afetivos, e nós não víamos alternativas e perspectivas para que estes jovens adultos com deficiência continuassem nesse processo de se incluir socialmente. Então durante três anos trabalhamos estas ideias com as famílias através de encontros e seminários, é a fase que chamamos de sensibilização”, diz Flávia Poppe, presidente do Instituto JNG. 

O projeto decidiu focar no pilar da moradia para pessoas com deficiência, pois este ‘tripé’, foi o que viram mais frágil. Assim, passaram a pesquisar sobre o assunto e chegaram à Ability Housing Association, uma associação que promove a moradia independente com suporte individualizado no Reino Unido, com inúmeros casos de sucesso.

A principal missão do Instituto é trazer este modelo de moradia para o Brasil, e para isso atua de várias maneiras, promove dinâmicas e encontros para afirmar aos jovens com deficiência que é possível que morem sozinhos, e para ouvir o que eles têm a dizer sobre o assunto. O JNG também trabalha com políticas públicas, promove e participa de muitas discussões que abordam essa questão. E dentre estes jovens que sonham em ter o próprio lar está Nicolas, filho de Flávia, que atualmente possui 25 anos e diagnóstico de TEA. 

“Nossos filhos não têm a menor dúvida de que eles vão morar sozinhos, porque parte do processo é você acreditar que isso é possível. Já fui chamada de louca diversas vezes por apoiar que me filho saia de casa, mas a opção de morar sozinho vai no sentido de emancipa-lo e de promover seu amadurecimento. Os pais têm que entender que caso o ciclo natural aconteça de forma esperada, os filhos devem estar preparados para continuar suas vidas com independência”, conclui Flávia. 

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